My NPC - 因為堅持而看到希望

今天聽到一句話, 恰恰回答了很多人問我的問題

不是因為看到希望而堅持

而是因為堅持而看到希望

常有人問我~

在漫長又痛苦的治療時, 你不害怕嗎?

你沒想過會如果失敗的話?

會不會很怕再復發嗎?

因為我堅信, 我一定會好起來

所以上述的問題, 我沒想過

也許有人會稱為是傻膽(台語)

講好聽的是強大的信念

因為堅持才能看到未來

也有人常跟我說他是

"是個目標導向的人"

"我得看到結果, 我才有動力前進"

他們總問我, 為何可以堅持下去

我總說

"我不曉得山頂還有多遠"

"我就是一步一步往上爬"

"總有一天會登頂的"

站在山腳下望著山頂嘆氣是無法登頂的

做, 就對了

My NPC - 人工血管畢業了

今天這篇不確定會不會是My NPC系列的最後一篇

但卻是我人生另一篇的開始

拿掉人工血管之後, 生活應該會有變化才是

上次回診已滿六週年了

我的人工血管放在體內已經久到~

連醫生都忘了還沒拿出來

排刀今天上午11點最後一台刀

我沒有一絲緊張, 很釋然

很期待~

在我身體裡的小傢伙也是

幾個月前開始已經是騷動地有點疼

上了麻藥, 不知被劃了幾個口子

只覺得胸前的肉被拉過來扯過去

醫生問了問, 裝了多久了?

六年!

久到都有點沾粘...

費了點功夫終於取出來了

要不要拿回去作紀念?

嘴上說, 不了, 拿回去還不好丟咧!

心裡邊, 紀念, 都在這裡面

My NPC - 逼.逼逼.逼.逼...

從去年底開始聽到逼逼聲到現在
逼逼聲愈來愈大聲
聲音大到無法不去正視它
已經開始會影響到專注力

問了幾次主治醫師都說沒有中耳積水
一切正常
但～就是逼.......

癌病中心的醫師有開阿斯匹靈口服
但耳鳴似乎沒有絲毫減緩

google一下耳鳴的治療法
看起來非侵入式的治療幾乎都是～

用聲音振幅去遮蔽耳鳴
例如聆聽瀑布聲或海浪聲 (蓋過逼逼聲)
還有人很逗的介紹用佛號音 (聽這應該會瘋掉)

還有人提出說～
頻率造成振動是使耳鳴療法產生療效有關
某一時間單位內聲音波形的多寡決定其效果
振動快則頻率高，音調當然較為高
效果當然會較好，但治療時間長時，會影響人的聽力

另聲音的響度，會影響聲音波形的高低
音波的振幅愈大，則響度愈大，其效會較好

不過這種治療方法看起來～
好像「夜店」是個不錯的治療場所

My NPC - 金球一顆顆，伴我渡放射

繼上篇「在做放射線治療時，你都在想什麼？」
在台北榮總的療程中，放射線治療
是排在化療七次中的第三、第四中間
放療療程共35次

在第三次化療開始時，副作用還沒開始前
一切都還很平靜，但這只是風雨前小寧靜
在開始化療的副作用開始後
口腔粘膜開始被破壞
從一個洞，兩個洞到一大片最後到整口

嘴破初期還是很可以口進食
但還是會很痛
護士會拿一種金色止咳膠囊
弄破和在水裡，用來漱口
這裡面是短效型麻藥，大概是3～5分鐘
在這段時間就得儘快進食，以維持營養

當然，在我全口破之後～
連這神奇的金色膠囊都無法讓我以口進食
最後只能用管灌也就是鼻胃管

在放療的時候，因為口腔粘膜全破
照射鈷60時，會感覺到口腔內的灼熱感
非常的不舒服甚至疼痛

放療這35次的療程中
已經開始用到瑪非來減低疼痛
甚至藥量加重到～
我都覺得自己像「門徒」裡的古天樂
但療程所造成的疼痛並沒有因此而消失

在我清醒的短暫瞬間
我跟我媽說～
下次拿金球去試看看
在放療前，用金球去漱口
看能不能減少疼痛

感謝老天，奏效了～
在口腔短暫麻痺後，竟然在治療過程中
也就沒感覺到疼痛
這可是讓我們母子倆，欣喜若狂
真的是找不出最貼切的字眼了
在那個當下，能減少任何些的不適
都是賒求～

在這之後，每天去做放療
都是帶足了傢伙～
水杯，水跟最重要的金球～
因為金球的麻藥的效力只有3～5分鐘
所以不能太早用「大絕招」
不然就沒第二顆可以用了
這金球可是處方用藥
一餐才一顆，所以得全偷偷留下來

沒幾分鐘，就問一下櫃台放射師
還要等多久～
問到放射師臉色都露出不耐煩的眼色
直到下一位輪到我時
才開始準備「大絕招」
我想這招，應該是前無古人吧？！

(如果這招有幫到人，請留言告知我)
(我會很開心的)

My NPC - 20110519～耳鳴 vs 阿斯匹靈

離我上一次回診，也經過了三個月了？
一則因為剛好在趕案子
另一方面，因為外婆走了～
家裡隨後也很多事要處理，所以也就延一個月

這也是上次回診醫生開給我的回診時間
距離發病已過兩年半，所以可以隔三個月回診
但我還是覺得兩個月應該是比較適當的
因為還是得定時去沖人工血管
難保何時會塞住，那就不太好了

這次回診除了耳鼻喉科，我還掛了癌病中心
自從開始耳鳴到現在也半年了
這次也還是跟醫生說狀況有持續

這次放射治療醫生說～
因為放射治療的結果，會造成血管硬化
可能因為血液輸送不足造成耳鳴及脖子僵硬
所以開了阿斯匹靈的慢性處方簽
看能不能改善狀況

接下來三個月，每個月都得回去回診
三個月後，要再做一次三週年檢查

這次去，遇到了「學弟」
「弟妹」說
「你變胖噜～看起來臉色很紅潤」
「我從體重最低的時候到現在，增加25」
「我沒增加那麼多，我也胖回來18公斤」
「那～我也沒比你多太多啊」
「我只是吃東西沒有在忌口」

My NPC - 耳鳴

自從上次回診再做一次聽力測驗之後

發現～我開始耳鳴了

不曉得是因為做了聽力測驗

聽太多逼逼逼......

還是原本因為放射線治療後

中耳積水的副作用

總之，開始耳鳴了

一開始是覺得左耳，聲音由一開始小小聲

到漸漸變大聲

後來覺得右耳也開始好像也有耳鳴的況態

雖然還不至於影響到無法入睡

但總也是蠻煩人的，持續的聲音一直逼逼逼

Port-A 人工血管需要多久洗一次

很多人都會搜尋這個問題

依我的經驗～

護理站的護士說約四～五週要沖一次血管

癌病中心的醫生說約六～八週沖一次

而我咧～回診才去沖，約二至三個月一次

在我治療過程中，有位學長

因為當「逃兵」，中斷治療

直到痛到撐不住，才主動投案

他是超過一年沒有沖血管，而且也沒凝固

不過，有些案例是～

不曉得是體質的關係或是施力不當

人工血管凝血了，就得換另一邊再裝一個

原本的就不能用了

但有少數人很幸運，接連兩個都塞住了

再開第三刀裝第三個～

之後有沒有再凝血，這我就不得而知了

My NPC 2010.8.26 回診日

因為工作關係，回診的日子一延再延

不同日子回診的也都排在一起了

還被老媽警告，這次可絕對不可以再延期了

下午請了半天假回診～

不過因為案子趕著要上線

還是遅了離開的時間

當交代完畢，出發往捷運站走時

撥了電話～老媽早就已經到約定的地點

因為晚到了，所以也就直接往醫院走

因為屆滿兩年，所以幫我排MRI、SONO

還跟我交代説，以後9月3日算是你的週年

年度排檢就差不多這個時候

在看診前，癌病中心在報到時

都會量體重～

可惡～被眼尖的老媽看到

數字～～～停在～～～74～公斤

破功了，虧我上次還匡她說～才69啦

眼尖的不止老媽，醫生也注意到單子上的數字

你的體重有恢復喔？！

老媽搶著回說「不止回到發病前的體重」

「還超過咧～」

「依你來看應該是差不多60幾到70左右」

好啦～這我都曉得啦～

是因為我過的太爽了啦！

有幾個人可以感受到看著一道道美食

但卻不能吃～

那種渴望，你們一般人是不能體會的啦！

既然要談體重～那......哼～我們就來談～

沒在怕的啦～

看完診，我就一直在查我之前寫的網誌

關於回診時量體重的數字

在2009年3月療程結束時，體重降到52

因為近四個月無法由口進食

2009年7月，由52到近60

四個月～增加近8公斤

2009年12月，67公斤

五個月～增加近7公斤

2010年3月，70公斤

三個月～3公斤

2010年8月，74公斤

五個月～4公斤

結論～

17個月，增加22公斤

如果有想要快速增重法～

可與我聯絡～呵呵！

My NPC - 雙週年

不是很想紀念那段回憶

據醫生說5年7成，我走過了近一半了

加油～繼續下去～

目前體重除了恢復到發病後掉的十來公

更多增加了十來公斤

任誰來看，我都是大了一個SIZE

味覺～仍除了辣，還是無法恢復之前的程度

聽覺～左耳的聽力從出院後，好像仍未恢復

體力～除了因為變胖，劇烈運動會喘

一般的有氧運動都不是問題

不過還是會容易體力過支，累～累～

食量～自從恢復可以進食～

就變大到不想控制

在治療時，因為化療副作用

幾個月根本無法由口進食

都只能管灌進食

所以只要能吃而且吃到好吃的

就覺得很幸福

雙週年紀念～活著真好～

My NPC - 疼痛不要忍

不管是化療或是電療

一定會多多少少有副作用

這些對身體組織的破壞，會帶來疼痛

一般人幾乎都會第一時間選擇忍耐

我也是～

但，當在放射線治療及化療合併療程的時候

對身體的破壞更是如海嘯般的一波接一波

這時身體根本來不及修復被破壞的組織

當然，疼痛是更發的難以忍受

當必須付出所有的專注力來抵抗疼痛

便會干擾到睡眠、進食～

進而更使免疫力下降

這是個惡性循環！

這個循環很快～

我在十天的時間，掉了5公斤

因為無法由口進食，連管灌都來不及修復

更不用說常常半夜會被痛醒

造成精神很差～甚至疼痛到心情很沮喪

我還被「峽」形容是～

痛到沒有理智與血糖而暴躁

總是在痛到不能承受，沒有盡頭時

會忍不住說「我好累好痛我想放棄」

雖然得到癌症不是我們願意的

但我們能要求得到更好的治療品質

在與難兄長談之後

我便主動與主治醫生說

我希望用到嗎啡級的止痛藥，而且我堅持

疼痛是非常主觀的感覺

醫師無法準確的替你判斷

疼痛是否真的是到難以忍受的地步

醫師只能經由你對疼痛的描述

與對療程副作用的反應程度來做判斷

所以正確的反映疼痛指數是你的責任

當開始使用嗎啡止痛後

疼痛的程度有明顯的減低

而且人也精神多了

在真正能減緩疼痛後

才能打起精神繼續堅持下去～

My NPC - 療後吃什麼?

很多人只要生病，幾乎就會問醫生一個問題～
「醫生，請問病人應該注意什麼能不能吃？」
很多醫生、護士都會說
「只要病人能吃，什麼都可以吃」

但常常～
在理論上，會詢問專業建議
但在情感上，常會質疑專業
聽取坊間三姑六婆的建言
「鴨肉比較毒，少吃」
「甲殼類有毒，不要吃」
「......」

癌症病人在治癒後，就像一般人一樣
只要能吃，什麼都可以吃
營養還是需要均衡攝取
並不需要特別獨愛什麼或避免什麼食材

回診時，看到好幾個病友
很多人療程結束近年，不只體重沒有回升
連治療的副作用都沒有減低

依我本身的經驗，能吃就吃，想吃就吃
飲食均衡攝取，運動流汗排毒

My NPC - 3rd MRI Report

上星期回診看檢查報告
療程結束後的第三次MRI檢查

「......」
「MRI檢查發現～右頸側有些白點～像有發炎」
「右頸～～～發炎～～～？！」

「會不會是因為我最近在做牙齒根管治療？」
「咦？根管治療？哪邊？」
「右下顎智齒！」

「呼～那應該是這個原因」
「也在我們醫院做嗎？」

「是的，我剛才去根管治療完」
「那這個我們會再追蹤～」

My NPC - 第一次食物過敏

昨晚在路上看到好久沒去吃的某家連鎖速食店
就去點了店員推薦的四號餐
「會不會辣？」
「一點點啦，不會很辣！」
「喔，好吧，那我要四號餐」

吃到一半～
可惡，好辣！
害我連可樂都喝完了還在辣

吃完之後，沒多久
癢～好癢～
臉好癢～脖子也好癢～

怪了～不太對
拿起手機當鏡子，照了一下臉
哇哩咧～腫起來了
臉腫起來了，脖子也紅了
我從來不會食物過敏的

還好半個小時左右就消腫止癢了
我想我再也不會再點四號餐了

雖然不知道是什麼引起的過敏？
也不曉得是不是治療後身體還沒恢復？
更不想去猜是不是免疫系統又失衡了？
寧願相信這只是單一事件
單純的食物不新鮮造成的過敏
「運動排毒！！！」

My NPC - 辣味是痛覺，不是味覺

前幾天我才知道辣味是痛覺，不是味覺
並不是因為吃太辣，屁屁會痛痛

而是因為辣椒素會刺激舌頭、嘴的神經末梢
同時釋放出內啡肽
它與嗎啡一樣讓人興奮
而且作用比嗎啡強10倍
所以吃辣椒很容易上癮

在舌頭上沒有感覺「辣」的味蕾
而是使我們分佈在口腔的神經末稍產生痛覺
所以我們吃麻辣鍋嘴唇也會發腫
整個口腔充滿灼熱感
參考資料：知識＋

所以我的味覺並不是部份恢復
我酸甜苦辣都可以分辨
不能吃辣是因為痛覺還沒恢復
不過我還是很愛吃辣 ......

My NPC - 2010.3.4 回診日

在過年前就喬很久

把回診要看的三診喬在一起

那就不用一直跑醫院了

雖然一個下午要連看三科

不過我想也還好，應該也不會多花幾個小時

但真的是人算不如天算

原本排好前兩天要看的牙醫

打電話來改時間，改的時間就也是今天下午

啊哇哩咧～一個下午趕四科，會不會太嗨啊

中午時間一到就從市政府搭捷運趕到榮總

第一站，牙髄病科

原本約一點半，但醫生開會擔誤半個多小時

折騰了半天，還照了兩張Ｘ光

才開始漫長的根管治療

我不曉得弄了多久～

我都覺得在過程中有睡了過去，太累了！

折騰了兩個多小時，結果時已經四點了

哇靠，我還有三站要過

趕緊趕到癌病中心

不管化療或放療的掛號，早已過號很久了

就只好等了！

每次在進診間前，櫃台小姐都會要登記體重

無可避免的，還是站上了磅秤

出現了從未出現過的數字... 70

原來，過年神豬季真的是粉有效

冬令進補真不是蓋的

好了，敬告各位，本人近日禁大餐邀約

當看完化療、放療，第二，三診

再加沖洗人工血管，去安排核磁共振檢查

時間已超過五點

中間我選擇先放棄去繳費跟照Ｘ光

天啊～拜託～耳鼻喉科還有在看診

到了耳鼻喉科，還好還有四組人馬

我排最後一個

做完內視鏡，一切正常

繳完費、抽完血、領完藥整個弄完

已經七點了，Ｘ光今天也來不及照了

只好等改天了

呼，好累的行程

弄完回家的時間跟下班時間差不多

不過，怎麼覺得好像比上班更累

錯，是又餓又累，因為我連中餐都沒吃

回家前直接先去吃晚餐，因為太餓了

今晚回到家，剛好很巧的是

看到HBO在演The bucket list (一路玩到掛)

我在發病前抓到卻沒看的一部片

發病後看卻更有感覺

有多少事你想嚐試？

卻等以後多的是時間！

有多少夢想你想實現？

等過一陣子就可以了！

有多少話想說？

等以後有剛好的機會再說！

有多少的多少？

等時機到就可以...

等太久，連上帝都會看不下去

把握當下～

My NPC - 捐血？

近來連續好幾週的寒流

連帶的捐血的人也少了

全省的捐血中心就在鬧血荒

連連推出～捐血送蔬果～捐血送電影票～

今天岀門辦完事

在回程的路上，突然瞄到～「捐血中心」

以前因為舊公司在台北火車站樓上

鐵站大廳西側有個固定的捐血站

所以幾乎常常都去那報到

之後，雖然離開火車站

但每每看到「捐血車」都會光顧一下

但因為生病後，就好久沒捐了

開門進去

「捐血嗎？」志工媽媽問道

「嗯～」

「請問，曾經得過『癌症』的可以捐嗎？」

「那你要問護士喔！」

「請問，曾經得過『癌症』的可以捐嗎？」對護士問道

「不行喔！」

「喔～謝謝！」

唉～終生除名！

My NPC - 2009生日會

今年生日，因為有朋友生日只差幾天

所以大家就合在一起辦

記得去年生日，我在醫院渡過

那時正值在做放療期間

因為前幾週化療及放療一起

口腔粘膜已經破到不行

最後只能插鼻胃管以管灌方式來維持體力

已經很久沒以口進食了

雖然口腔粘膜全破

但還是很想吃自己的生日蛋糕

雖然自己的接受治療的想法很正面

但仍會擔心這是不是自己最後一個生日蛋糕

當時止痛藥已經用到瑪菲

但還是用了兩顆短效型麻藥才能吃幾口蛋糕

雖然因為放療的副作用，味覺早已經喪失了

但還是很開心可以以口進食

一般人很難想像口腔粘膜全破的情形

相信很多人都會有不小心咬到自己的嘴皮的時候

吃東西都會很痛

想像一下，那個被咬到的傷口是佈滿整個口腔

無法想像吃一顆小小的櫻桃

竟然是痛到無法吃完

再次吃櫻桃可以一口接一口

是多麼的幸福啊

My NPC 2009.12.3 回診日

每次回診都是去同一家牛肉麵店

因為老媽很愛吃那一家

味道濃郁，而且紅燒湯頭一點都不辣

今天也不免俗的去同家

吃到集點卡都集滿了

下次可以一碗牛小排麵免費

今天回診超級順的啦～

看了第二次的MRI報告，一切正常

不過驗血的EB病毒數還是偏高

但那也僅是參考指標，並不是非常重要

每次回診都會去量體重

當然這次也少不了

......67公斤！

噗～距離發病前的63公斤已經超過4公斤了

小腹也開始微凸了

算一算BMI值＝24，距上限25，僅剩下 1而已

兩個禮拜沒上健身房了

這禮拜不能再翹課啦

尤其這兩週都是大餐、大餐、大餐

My NPC - 在做放射線治療時，你都在想什麼？

不太會形容放射線治療室
有看過電影「康乃狄克鬼屋事件」的就瞭了
至於頭上戴的「網狀熱塑膠面膜」...
不對，不是這個「面膜」，是這個「面模」
那是每次在做放射線治療時，固定頭部用的

病友們常常會問
就像新兵會跟老兵問東問西
「那是什麼感覺？會不會痛？」
「熱熱的！」
「好像有股氣從心中一直燒上來～」
「一上台子就開始頭昏、想吐」

「那差不多要電多久？」
「快一分鐘吧！」
「差不多30秒」
「10幾、20秒吧」
「啊又沒給它計時，反正感覺很久
......

可能問了五、六個人
會有七、八種答案，包括他自己聽說的

聽多了加上自己幻想的
最後只會自己嚇自己
在治療期間
有位大我1, 2歲的小哥
化療做了 2次
要開始做放療時（放射線治療簡稱，或稱電療）
因為聽到一些老兵說的繪聲繪影
心生恐懼就逃院了
一逃就一年多
最後是因為自己痛到買止痛藥都止不住
才回家叫家人帶他回醫院治療

「那你呢？有什麼感覺？會很久嗎？」
「我喔，沒什麼感覺」
「我就是一躺上去，就想些開心的事」
「反正不管，就想些去哪好玩的、開心的地方」
「吃過什麼好吃的，出去後一定要再去吃、再去玩」

不要去注意發生什麼事
也不要去幻想身體會有什麼變化
不要自己嚇自己
反正～做完療程就是了

My NPC - 味覺失衡(下)

在味覺回復的這段時間裡

幾乎在前幾個月裡大部份的味覺都回來了

只剩下「辣味」還仍無法回復

症狀是我對辣度的味覺被放大

如同小嬰兒無法接受一丁點的辣味似的

但我能接受的辣度卻遠遠比小嬰兒還低

無論是辣椒或胡椒

僅是葱薑蒜等辛香料都無法接受

連一般認為安全的餃子、餛飩

都會被辣到不行

所以每每「峽」要煮東西或在外面吃

只要不是確定添加何種辛香料

幾乎都會被辣到

結果都給累的她幫我吃完

我則是在旁邊辣的半個小時直喝水

現在我才知道不吃辣的人的辛苦

因為我以前是吃很辣

連麻辣鍋的湯都拿來直接喝的

這個無法吃辣對我真的是極其痛苦

在這大半年的時間

我也漸漸放棄去嚐試辣的食物

我可不想自找麻煩

但如果吃外食真的難免會踩到地雷

不過慢慢能接受的程度已慢慢的增加

大概進級到3歲娃兒的程度了吧

前陣子～

大家又瞎起哄的之下

在我現在還沒開始再去回去工作前

每週的家庭日由我跟「峽」負責準備中餐

（你們想吃味覺失衡的人煮的菜，那好唄，不夠鹹就別怪我）

哈～由我下廚的第一週就有人念說都沒辣

（啊，廢話～我不能吃辣，我幹嘛煮辣的！）

不過之後我還是好心的幫大家弄了個「辣炒年糕」

菜還沒全上齊已經剩幾塊了

不過還是被嫌了不夠辣（可惡，我又不能試味道）

這週我則弄了個「麻婆豆腐」

我就把家裡有的辣椒全給它混進來了

結果當然是～好辣，可是大家吃的很過癮

這次在「峽」的慫恿之下，就忍不住偷吃了一塊

因為看起來真的太好吃了

結果當然也是粉辣

正常人都說辣了

不過這次我對辣度的恢復時間有比較快

而且能忍受的辣度也提高了

雖然還是得直喝水

但不會再被辣到完全無法進食

終於我也可以吃辣了

下次要來去挑戰我的最愛

「泰式酸辣海鮮河粉」

說到這就氣～

「峽」還在我仍在醫院時

還帶去病房吃給我看

還不止一次......